Sign in to follow this  
Marius

Sa facem un gest frumos

Recommended Posts

Un bărbat din Sfântu-Gheorghe va parcurge pe bicicletă distanţa de peste o mie de km dintre Sfântu-Gheorghe şi Istanbul pentru a atrage atenţia asupra unei boli rare - hemofilia - de care suferă fiul său de doar 5 ani

Un tată din Sfântu-Gheorghe îşi propune să sensibilizeze opinia publică şi instituţiile cu privire la boala numită hemofilie printr-o metodă mai puţin obişnuită, şi anume o călătorie cu bicicleta până la Istanbul. Kiss Laszlo, tatăl în cauză, este bibliotecar la ...

Liceul „Mikes Kelemen” şi are un băieţel, Daniel, în vârstă de 5 ani, care suferă de hemofilie – o boală genetică rară, care afectează coagularea sângelui. Copilul a fost diagnosticat pe când avea doar un an, iar de atunci au urmat multe greutăţi atât pentru el, cât şi pentru familia lui. Hemofilia identificată la Daniel este una de formă severă, cauzată de o modificaţie genetică, care îl împiedică pe acesta să trăiască o copilărie normală. „Daniel nu are voie să facă sport, să se forţeze, dacă face prea mult efort intervine o sângerare la nivelul încheieturilor, al muşchilor”, spune tatăl lui. Acesta îşi aminteşte cum, mic fiind, Daniel a primit în picior un vaccin, după care nu şi-a mai putut mişca membrul timp de două săptămâni. Acesta risca să rămână paralizat, întrucât nu se ştia încă ce are şi nu se luaseră măsurile de precauţie necesare.

Doze insuficiente

„Când a fost diagnosticat, nu am avut informaţia necesară despre cum să tratăm şi ce să facem. Am bătut la multe uşi şi am învăţat din propria experienţă, ceea ce nu vrem ca şi alţii să păţească la fel. Am văzut oameni cu situaţii mai grave ca a noastră şi atunci am ajuns la concluzia că trebuie să fac ceva, nu doar pentru băiatul meu, ci şi pentru alţii care suferă de această boală”, mai susţine Kiss Laszlo. Astfel, pentru a-i oferi băiatului său o copilărie cât de cât normală şi pentru a trage un semnal de alarmă asupra hemofiliei, bărbatul s-a gândit că ar putea face acest lucru printr-o călătorie cu bicicleta până la Istanbul, unde are loc vara aceasta Congresul Federaţiei Internaţionale a Hemofilicilor. „Vreau să atrag atenţia asupra acestei boli, pentru a se lua măsuri de îmbunătăţire medico-sociale a persoanelor care suferă de hemofilie, şi să le arăt oamenilor o alternativă mai puţin obişnuită de a-şi ajuta semenii”, a mai spus Kiss Laszlo. Pe de altă parte, prin această călătorie bărbatul speră să determine mărirea alocării nivelului de substituţie cu concentrate de factori de coagulare la cel puţin 1 unitate/capita. Potrivit acestuia, fiecare bolnav de hemofilie beneficiază de o singură doză lunar, prin program naţional, dar tratamentul necesar nu poate fi acoperit cu adevărat, pentru că este nevoie în realitate de mai multe doze.

Peste 1.000 de km în sprijinul hemofilicilor

Călătoria la Istanbul este sprijinită şi de filiala Covasna a Crucii Roşii, care va contribui atât cu o sumă de bani, cât şi cu căutarea unor sponsori care să ajute la finanţarea ei. Plecarea spre Istanbul va avea loc în data de 18 mai, din Sfântu-Gheorghe, prin Braşov, Piteşti, Bucureşti, Giurgiu-Ruse, şi apoi prin Bulgaria şi Turcia, până la Istanbul, unde biciclistul speră să ajungă cu bine în data de 30 mai. Cea mai mare distanţă între oraşe pe care o va parcurge este de 133 de km, între Braşov şi Piteşti. Biciclistul spune că nu îşi face griji că nu va face faţă în privinţa efortului fizic, întrucât este un pasionat al bicicletei şi a parcurs distanţe mari pe două roţi, în toată ţara. În drumul său, Kiss Laszlo se va opri în toate marile oraşe, din România, Bulgaria sau Turcia, unde a anunţat asociaţiile de hemofilici că va fi prezent, şi unde va susţine conferinţe despre ţelul său. Odată ajuns la Istanbul, acesta va participa la Congresul Federaţiei Internaţionale a Hemofilicilor, unde speră să poată încheia, în numele Asociaţiei Hemofilicilor din ţară, parteneriate pe termen mediu şi lung, cu organizaţii similare.

Boala apare doar la băieţi

În prezent, în România există 1.500 de pacienţi cu hemofilie de tip A, formă de care suferă 80-85% dintre hemofilici, potrivit dr. Luminiţa Rusen, de la Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională, citată de Rompres. În Covasna există aproape 30 de astfel de pacienţi. Hemofilia este o afecţiune a sângelui, transmisă genetic şi care se manifestă prin sângerări spontane sau în urma traumatismelor, determinate de lipsa factorilor necesari coagulării sângelui. Boala apare foarte devreme, în copilărie, durează toată viaţa şi poate duce la invaliditate. Deşi este considerată o boală rară, hemofilia ridică serioase probleme de integrare socială a copiilor şi adulţilor. Cei care se nasc hemofilici sunt băieţii, care în mare parte moştenesc această boală de la mamă, care este doar purtătoare. În cazul lui Daniel este vorba despre o modificaţie genetică, întrucât fratele său mai mare nu are această boală. Cei care au posibilitatea şi vor să sprijine financiar acest drum la Istanbul pot face donaţii în contul Crucii Roşii Covasna, la SNCRR Covasna RO14RNCB 0124038020540001, cu menţiunea „donaţie pentru hemofilici“

sursa: http://www.covasnamedia.ro/stiri/news.php?extend.3317

Share this post


Link to post
Share on other sites

Salut marius.

Daca il cunosti pe om eu sunt dispus sa il ajut.

Ii putem mediatiza calatoria pe site-ul ciclism.ro si eu personal pot sa ii ofer trei tricouri de ciclism inscriptionate pe banii mei, cu sponsorii pe care o sa ii gaseasca.

In acest fel isi poate promova mai bine sponsorii care o sa il ajute in calatorie.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Nu il cunosc. Am preluat si eu articolul din ziarul local.

Cred ca cel mai bine luam legatura cu ziarul, poate ei ne pot pune in legatura cu Kiss Laszlo. Oricum eu sunt impresionat de gestul pe care vrei sa-l faci.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Stai linistiti. Gestul meu nu trebuie sa te impresioneze. Trebuie sa fim toti impresionati de ce face un om pentru copilul lui.

Tu esti din zona. daca ai timp si poti da o tura pe la redactia ziarului sa faci rost de numarul de telefon al omului ar fi super. Il sun eu si ii spun despre ce e vorba.

Share this post


Link to post
Share on other sites

m-a impresionat gestul tatalui ptr fiul sau, in conditiile in care am trista ocazie sa vad cu ochii mei un copil hemofilitic. Cine nu stie despre ce e vorba nu isi poate da seama ce cosmar este. Omul este aparent sanatos dar in clipa in care apare o sangerare, aceasta nu mai poate fi oprita decat prin suplimentarea de agent coagulant, as anumitul factor 8. Ganditi-va la chestiuni care noua ni se par banale, o julitura, o vanataie, sa nu mai zic la copii de un dinte cazut, parintii sunt obligati sa aiba la ei permanent injectia salvatoare, daca nu copilul lor poate sangera pana la moarte.

Sa stiti ca asa este, dozele alocate de stat sunt insuficiente si al naibii de scumpe.

Ovidiu, am sa-l contactez personal pe acest om si am sa-i zic de oferta ta, iar daca va dori sa-si dupa planul biciclistic pana la capat, nu pot sa va spun decat ca noi, biciclistii cei din Sf Gheorghe sigur ne vom mobiliza ptr al insoti o parte din traseul sau.

Am sa revin cu noutati si amanunte, ce frumos ar fi sa ne mobilizam si sa-l primim pe acest om asa cum se cuvine prin orasele prin care trece

Share this post


Link to post
Share on other sites

Daca il cunosti pe om eu sunt dispus sa il ajut.

Ii putem mediatiza calatoria pe site-ul ciclism.ro si eu personal pot sa ii ofer trei tricouri de ciclism inscriptionate pe banii mei, cu sponsorii pe care o sa ii gaseasca.

In acest fel isi poate promova mai bine sponsorii care o sa il ajute in calatorie.

Insfarsit am primit vineri un mail de la el, in care mi-a spus ca o sa te contacteze.

Daca nu te-a contactat inca, poti sa-ti dau adresa lui de mail.

Are si un blog destul de interesant : http://kkisslaci.blogspot.com .

Share this post


Link to post
Share on other sites

Am primit mailul de la om dar numai astazi am gasit timpul necesar ca sa formulez un raspuns

" Salutare,

Din pacate nu am avut timp sa raspund la acest mail.

Asa cum am specificat in primul meu email sunt interesat sa dau o mana de ajutor la aceasta expeditie pe care intentionezi sa o faci.

Pot sa ajut la mediatizarea evenimentului prin site-ul Ciclism.ro (articole zilnice cu informatii despre traseu si evolutia evenimentelor)

Pot sa iti ofer tricouri de ciclism inscriptionate cu siglele sponsorilor tai (in acest fel poate o sa gasesti mai usor oameni care sa te sprijine)

Vreau sa lansez si un apel catre membri site-ului Ciclism.ro sa te ajutam cu cazarile in Romania. Sunt sigur ca exista oameni care iti pot oferii un pat peste noapte in cele cateva zile pana cand ajungi la granita.

De asemenea vreau sa solicit membrilor ciclism.ro sa se organizeze si sa te insoteasca cativa kilometri in zona lor.

Daca proiectul ramane in picioare te rog sa a contactezi si neaparat sa imi trimiti cu o luna inainte siglele sponsorilor pentru a confectiona echipamentul.

Mult succes si toate cele bune copilului tau. Sper ca odata sa ajunga sa iasa pe bicicleta si de ce nu sa ne intalnim la o tura prin zona atat de frumoasa in care locuiesti."

Sunt sigur ca multi dintre voi sunt dispusi sa puna umarul pentru a fi alaturi de acest om.

vreau sa stiu pe cine ma bazez si cine poate sa ajute (mediatizare, cine poate sa il gazduiasca pe om peste noapte etc)

Share this post


Link to post
Share on other sites

cu scuzele de rigoare ptr Ovidiu, abia acum am vazut postul tau de pe acest topic. Sper sa iasa cat mai bine, omul e plin de intentii bune.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sunt sigur ca multi dintre voi sunt dispusi sa puna umarul pentru a fi alaturi de acest om.

vreau sa stiu pe cine ma bazez si cine poate sa ajute (mediatizare, cine poate sa il gazduiasca pe om peste noapte etc)

Ovidiu, propun sa se faca un thread separat, in care sa se introduca toate discutiile pe tema asta. Eventual sa fie sticky. Astfel sa fie mai usor de vazut, si astfel cei dornici si care au posibilitati sa-l ajute cu cazarea pe Kiss Laszlo, sau cu orice altceva sa posteze in thread-ul respectiv.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Rezolvat.

Hai sa vad daca reusiti sa va mobilizati. Macar sa il insotim pe acest om pe traseu. Sa ii aratam sustinerea noastra

Share this post


Link to post
Share on other sites

tatucule ovidiu, vezi ca ai un mesaj privat. astept raspuns, mersi.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Acesta este traseul:

18 Mai Sfantu Gheorghe - Brasov 32 km

19 Mai Brasov-Pitesti (via Bran) 133 km

20 Mai Pitesti-Bucuresti 113 km (via Leordeni, Titu)

21 Mai Bucuresti-Giurgiu-Ruse 64+9 km

22 Mai Ruse-Sumen 112 km

23 Mai Sumen-Varna 93 km

24 Mai Varna Burgas 128 km

25 Mai Burgas-Primorsko 65 km

26 Mai Primorsko-Malko Tarnovo 78

27 Mai Malko Tarnovo-Kirklareli (Turcia) 53 km

28 Mai Kirklareli-Luleburgaz 58 km

29 Mai Luleburgaz-Silivri 89 km

30 Mai Silivri-Istanbul 62 km

31 Mai zi de odihna

1 Iunie Conferinta!

Va parcurge 1089 km in 14 zile.

Vad ca intre timp s-a inscris si pe forum (Librarian), il asteptam sa ne dea mai multe informatii.

Share this post


Link to post
Share on other sites

salut,

in legatura cu demersul lui Laci, am stabilit ca cel putin o persoana din sfantu gheorghe il va insoti pana la Dunare, mai departe urmand sa se descurce singur. Tot pana la Dunare speram sa fie si o masina cu noi, care sa-i duca bagajul omului. Am vorbit deja in Bucuresti cu cativa baieti sufletisti si speram sa ne insoteasca prin capitala, unde Laci are unele temeri privind traficul auto infernal.

Planul descris de Marius mai sus ramane deocamdata in picioare, ne-am bucura daca ne-ar insoti cativa baieti din Brasov (pe o portiune din Rucar-Bran sau pana unde au ei placerea) si idem ptr zona Pitesti, acolo chiar ca nu am auzit de nici un grup mai activ de biciclisti.

Va tinem la curent

Share this post


Link to post
Share on other sites

Salut, as vrea sa va insotesc pe 19 Mai intre Brasov-Pitesti, si poate ma ajutati cu informatii asupra locului de plecare din Brasov, si ora.

Share this post


Link to post
Share on other sites

apreciem in mod deosebit interesul si dorinta voastra de-al insoti pe Laci. Pot sa spun ca lucreaza la elementele de detaliu ale demersului sau si in clipa cand vom stii exact ce si cum, vom posta aici. Ne bucuram sincer de oricine doreste sa i se alature, inclusiv cei care vor dori sa vina pe sectorul Brasov-Rucar.

Cu stima Eduard

Share this post


Link to post
Share on other sites

in zilele de 18-19 mai as veni si eu. pe 18 nu stiu sigur, mi-e cam mila de drumul ala, insa pe 19 chiar vin.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Si eu sunt alaturi de acest om pe 21 mai, pana la Giurgiu.

Share this post


Link to post
Share on other sites

S-a batut in cuie programul expeditiei la Instambul, asa ca sunt in masura sa va rog pe cei ce vor sa-l insoteasca pe Laci, in Romania, in felul urmator:

sambata 17 mai Sfantu Gheorghe-Brasov, aici sigur nu va fi singur.

duminica, 18 mai, tronsonul Brasov-Pitesti. Aici vor exista sigur cativa baieti care-l vor insoti o bucata de drum, dupa care, undeva pe la miezul zilei se vor intoarce prin Brasov la Sfantu Gheorghe. Daca suntem mai multi cu atat mai bine, speram sa fie timp frumos. Bikeri brasoveni hai la o tura faina de o zi, prilej sa ne cunoastem mai multi cu pasiunea aceasta. Daca la dus vom merge in pas de defilare, la intoarcere ne putem rupe putin muschii pe acele catarari:mrgreen:.

luni, 19 mai, Pitesti-Bucuresti, unde momentan credem ca va fi singur

marti 20 mai, zi de conferinta in Bucuresti, deci pauza

miercuri 21 mai, Bucuresti-Giurgiu, speram sa fie cativa cunoscatori din capitala, care sa-l ajute sa se orienteze pe acolo.

Voi reveni in cateva zile si cu ore si locuri de pornire.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sper sa pot fugi de la servici pe 21 mai, cat pot am sa dau la pedale.......incepator, ce sa ii faci...si cu ce putem sa il ajutam....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this